今天是第二十个世界渐冻人日。
文章开始之前，小狐鲤精想先问大家一个问题：
假如让你1小时不动，你会怎么样？
一天？
一周？
一年？
一辈子呢？
这样的假想，却是「渐冻人」的日常。
“渐冻症”，又称ALS，是一种极其折磨人的疾病，很多人说它是“比癌症更残忍的绝症”。
你们可能都听说过它，6年前的“冰桶挑战”曾风靡全球。
△年，“ALS冰桶挑战”在社交媒体上兴起
但大部分人可能都没能了解渐冻人真实的生活。
疾病的侵蚀人体的过程是慢慢的。
患者刚开始可能只是无法握紧筷子；
接着，他们可能无法刷牙、梳头、写字；
要不了多久就会出现走路无缘无故跌倒、声音莫名沙哑等症状；
肌肉一天天地萎缩，越来越多的失去变成一种习惯。
随着病情发展，患者会逐渐吞咽困难、全身瘫痪，甚至不能转动自己的眼球。
最终，如果不采取呼吸机等必要医疗干预，患者会因呼吸衰竭而死。
普通人每天做的事，成了他们的奢望。
△渐冻人霍金用眼动仪表达意思
更残忍的是，患者虽然丧失了行动能力，但情感和认知同大家一样。
你和他交流，他听得到，但无法展露任何表情。
你触碰他的身体，他也感觉得到，但无法给予回应；
他们看着自己的身体，一步步衰亡，一个个器官逐渐失去功能。
而他们的思维、记忆、感觉却清晰无比，无法逃离，只能眼睁睁地看着自己死去。
渐冻人患者图片来源：国际在线
丁香医生曾形容：
“哪怕是见过再多生离死别的医生群体，看到渐冻人的痛苦，也很难平静。”
那些曾经作为健全人所享受的一切，在短短几年之间，只能逐渐变成大脑中的回忆，感受着当下慢慢死去的躯体。
△图片来源：国际在线
曾经有患者，对着主治医师艰难地说着他们人生最后的愿望：
“我想早点死，你能帮我一把吗？”
请原谅我们在文章一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段。
写稿前，我们查阅了很多资料，走访了北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、也咨询了北医三院的樊东升医生、何及医生，我们这样问过自己：
当生命被“冰冻住，我有勇气面对吗？
如果我得了“渐冻症”，我会怎样？
不得不承认，我很害怕，我没有患者们勇敢。
年初，引起全国